La Sindrome emolitico-uremica (Seu) è una malattia rara, con una incidenza dunque inferiore a 5 casi ogni 10 mila abitanti. Se non riconosciuta e trattata in modo tempestivo e corretto, può causare danni in particolare a carico dei reni e neurologici e avere esito letale. Nella sua forma tipica, che si manifesta soprattutto nei bambini, è causata da batteri Esterichia coli produttori di Shiga tossine (Stec), le cui infezioni possono derivare anche da fonti alimentari come carne e pesce crudi o poco cotti, nonché ambientali, e non solo da latte e formaggi. Tra questi ultimi, fonte di rischio microbiologico sono più precisamente i formaggi a pasta cruda o semicotta (la cui cagliata cioè non viene riscaldata a più di 48° C).
Della sorveglianza e del contrasto a questa forma prevalentemente infantile di malattia, di cui poco si parla se non per fatti di cronaca, si occupano varie associazioni, a partire dal Registro italiano della Sindrome emolitico-uremica (Seu), costituitosi nel 2005 in seno alla Società italiana di nefrologia pediatrica. Il Registro è coordinato dall’Istituto superiore di sanità e raccoglie i dati epidemiologici e clinici dei pazienti pediatrici. In Italia, a differenza di altri Paesi, la Seu non è soggetta a notifica obbligatoria come altre patologie infettive: la comunicazione al Registro è su base volontaria, rimessa alla volontà dei medici. Nel 2024 sono stati registrati 57 casi, provenienti da 16 Regioni e/o Province autonome. Il 95% erano bambini sotto i 15 anni.
In Italia solo due Regioni, Lombardia e Puglia, più la Provincia di Bolzano adottano una rete di sorveglianza delle diarree emorragiche, sintomo principale delle infezioni da Stec che possono portare a sviluppare la Seu. Su questa patologia, nota dal 1988, la scienza ha fatto passi avanti ma non è del tutto conosciuta ed è, di sicuro, sottovalutata. Sul fronte della sensibilizzazione e della lotta operano associazioni di familiari a Carnate (MB), Arenzano, Trento, Lecce.
Il presidente di Progetto Alice, di Carnate, Paolo Chiandotto (progettoalice-seu.org), individua più versanti su cui agire. «Al tavolo tecnico istituito presso il ministero della Salute abbiamo chiesto un approccio a 360 gradi – spiega –. Non solo riteniamo indispensabile un’etichettatura sui formaggi a pasta cruda interi o confezionati, e un cartello nei negozi dove sono venduti porzionati che informi sui rischi legati al consumo di prodotti caseari a latte crudo, ma anche reti di sorveglianza regionale per l’individuazione precoce delle infezioni da E-coli Stec e una campagna informativa». Così come i distributori di latte crudo espongono l’avviso “consumo previa bollitura”, anche per i formaggi c’è bisogno di indicazioni chiare ed esaustive. La prima è se viene usato o meno latte crudo o pastorizzato.
Il governo, in questi mesi, ha dichiarato di voler «andare oltre le misure obbligatorie di etichettatura attualmente disposte dall’Ue, prevedendo indicazioni aggiuntive». La normativa a cui si rifà l’Italia stabilisce che un prodotto si definisce crudo quando ha una stagionatura inferiore ai 60 giorni, ma secondo studi recenti le contaminazioni da Stec resistono più a lungo. Entro maggio si dovrebbe chiudere il tavolo tecnico ministeriale mentre su una proposta di legge bipartisan sono in corso le audizioni presso la Commissione Affari sociali della Camera.
Genitori in prima linea
Sonia Gerelli e Marco Damonte, di Arenzano, vicino Genova, sono i genitori del piccolo Elia, deceduto il 21 maggio 2024 a pochi giorni dal suo terzo compleanno, dopo 51 giorni in rianimazione all’ospedale Gaslini. Forte è il sospetto che avesse contratto la Seu da un formaggio spalmabile acquistato in un negozio di montagna. Nessun sintomo invece per i genitori, a dimostrazione che negli adulti sani la malattia è il più delle volte neutralizzata. Già volontaria della Croce Rossa, la famiglia ha trasformato il suo immenso dolore in un’associazione per diffondere la conoscenza della Seu: Il trenino d’Elia (iltreninodielia.it). Si sono rivolti anche all’ipercoop. «Ci siamo accorti che Coop è attenta più di altre catene alle proprie linee di prodotto – racconta Sonia, che è in attesa del secondo figlio –: in particolare abbiamo notato che nel miele Coop c’è scritto “che non va dato sotto i 12 mesi di età“ a causa del botulino infantile, un’altra malattia da cui stare in guardia».
Il 12 aprile, al Grand Hotel di Arenzano, Il trenino d’Elia ha organizzato un convegno nazionale (“Sindrome Emolitico Uremica: operatori e familiari a confronto”) con i maggiori esperti per discutere di diagnosi precoce, prevenzione e gestione dei casi a rischio. Si è parlato di un antibiotico in fase sperimentale per prevenire lo sviluppo della malattia e di come arrivare a un protocollo nazionale. All’evento, cui ha collaborato Coop Liguria, c’era anche il dottor Edoardo La Porta, il nefrologo che con altri specialisti ha avuto in cura Elia.
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